Les cours se sont achevés cette semaine sur une note un peu tristounette, mais qui m'a fait découvrir les soins palliatifs en pédiatrie.
Des parents venus témoigner avec des professionnels, 9 ans, 4 ans ou même 1 an seulement après le décès de leurs enfants, pour nous expliquer cette accompagnement assez particulier de la fin de vie chez l'enfant.
C'était vraiment touchant, j'ai eu mal au coeur et je n'ai pas pu m'empêcher encore une fois quelques transferts sur ma vie de parents. Pour moi la mort de mes enfants n'est même pas imaginable, et le fait d'être devant eux, parents, ayant vécu la pire chose au monde, m'a confronté à cela : Et si jamais j'étais confrontée à cela un jour ? Si un de mes enfants avait une maladie grave et incurable, comment envisager le reste de sa vie ? C'est une question très dure ... J'ai préféré vite l'oublier... Et pourtant c'est a cette question que les parents endeuillés qui étaient présent n'ont pas hésité à nous répondre sur leur véçu, leurs histoires : "Profitez, et vivre l'instant présent, vivre chaque instant au maximum". Les enfants jusqu'à 11 ans, n'ont pas cette capacité de vivre en pensant à Demain avec un grand D. Ils profitent de l'instant présent, et peuvent vivre cette fin de vie de façon extrêment sereine ... Je me suis retrouvée encore une fois bluffée par la maturité de ces enfants, et par l'humanité des équipes qui soutiennent ces familles ... Une vraie claque dans la figure ... Je vous invite à découvrir l'association EREINE du CHRU de Lille, qui travaille chaque jour en collaboration avec les familles, pour les accompagner dans les soins palliatifs de l'enfant, mais aussi lors du deuil et bien au delà. Qu'il s'agisse de deuil néonatale, ou soins palliatifs d'une durée indeterminée, c'est surtout un accompagnement au coeur de l'enfant que prône cette association. Si seulement ces associations pouvaient être connues de tout le monde et pouvaient être transmise de bouche à oreille pour aider ces familles, leur fratrie, et leur entourage, cela serait juste formidable. J'ai vu sur un reportage vidéo a quel point les enfants étaient heureux, et les parents également, d'avoir vécu les moments au présent, sans aucun regret aujourd'hui, ... vraiment bluffée de découvrir tant d'humanité, et de vie ...
Les parents seront quoiqu'il en soit dans un chagrin sans fin, mais voir comment chaque parent continue à faire vivre son enfant au quotidien, malgré l'absence, était encore une fois une leçon de vie pour moi.http://eirene.chru-lille.fr/
J'entame maintenant une période de deux mois de stage : Crèche en juin, et Pédiatrie général en juillet ! Les p'tits loups me manquent, il était temps de passer à la pratique ! A Côté de cela, je participerai à une journée d'accompagnement d'enfant en nutrition parentérale au CHRU de Lille en cours de stage, une journée détente pour les loulous qui souffrent !
merci à toi de parler de cette association si importante ! bises
RépondreSupprimerEtre accompagné dans un moment aussi difficile doit être indispensable, être épaulé par une asso doit aider effectivement.
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